No Mês da Mulher, a história de Sabrina Muggiati e do Programa Eu Digo X lança luz sobre mães que enfrentam a Síndrome do X Frágil, transformam diagnóstico em mobilização e mostram que fortalecer a mulher é fortalecer toda a família.
Março é o Mês da Mulher — tempo de celebrar conquistas, refletir sobre desafios e, sobretudo, dar visibilidade às histórias que nem sempre aparecem. Entre elas estão as mulheres que acumulam jornadas: trabalham fora, organizam a casa, enfrentam a sobrecarga mental e ainda exercem um cuidado permanente com filhos que vivem com doenças ou síndromes raras. Muitas são mães solo. Outras contam com apoio, mas seguem como o eixo central da família. Em comum, têm a resiliência e a capacidade de transformar dor em mobilização.
Foi a partir de uma experiência pessoal que nasceu o Programa Eu Digo X. A idealizadora, Sabrina Muggiati, recebeu o diagnóstico do filho caçula com autismo e Síndrome do X Frágil e se viu diante de um universo desconhecido. “Quando recebi o diagnóstico, eu não sabia absolutamente nada sobre a Síndrome do X Frágil. Foi um choque, mas também um chamado. Eu precisei estudar, buscar informação e entender o que aquilo significava para o futuro do meu filho e da nossa família”, relembra.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética causada por uma alteração no gene FMR1, localizado no cromossomo X. É considerada a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e está frequentemente associada ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). Entre as características estão atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas, alterações comportamentais e desafios na comunicação. Por estar ligada ao cromossomo X, tende a se manifestar de forma mais intensa em meninos, mas mulheres também podem ter a síndrome ou ser portadoras do gene, apresentar sintomas e transmitir a condição aos filhos.
Ao perceber a falta de informação e de políticas estruturadas de mapeamento no país, Sabrina decidiu agir. Ao lado da irmã gêmea, Rafaela Kaesemodel, criou o Programa Eu Digo X, voltado à pesquisa, diagnóstico e mapeamento da Síndrome do X Frágil no Brasil. “Eu entendi que, se eu estava perdida, muitas outras mães também estavam. O programa nasceu da necessidade de dar nome, informação e acolhimento para essas famílias. A gente não pode enfrentar isso sozinha”, afirma Sabrina.
Com o apoio da psicóloga Luz Maria Romero, hoje gestora do Instituto Buko Kaesemodel, onde o Programa Eu Digo X é desenvolvido, o trabalho vem crescendo e hoje reúne mais de 1180 pessoas cadastradas em todo o país. O trabalho é voluntário e envolve desde o encaminhamento para exames genéticos em parceria com o Laboratório DB, até o acompanhamento e acolhimento das famílias — especialmente das mulheres.
Luz Maria destaca que o impacto emocional do diagnóstico recai, na maioria das vezes, sobre as mães. “É comum que a mulher assuma o papel de cuidadora principal e, junto com isso, venha a sobrecarga emocional. Muitas chegam fragilizadas, com sentimentos de culpa e medo. Nosso trabalho é acolher, orientar e fortalecer essa mulher, para que ela não se anule no processo”, explica.
No Instituto Buko Kaesemodel, as ações são pensadas com esse olhar atento às mulheres. Há atendimento psicológico em parceria com universidades, aulas de yoga, atividades físicas e produção de conteúdo direcionado à saúde mental e ao autocuidado. “Quando cuidamos da saúde emocional dessas mães, estamos cuidando de toda a família. Uma mulher fortalecida se sente mais segura para buscar direitos, tratamentos e qualidade de vida para o filho”, reforça Luz Maria.
Para Sabrina, o Mês da Mulher é também um momento de reconhecer essas mães invisibilizadas. “Nós somos fortes, mas não somos de ferro. Precisamos de rede de apoio, de políticas públicas e de mais informação. A mulher muitas vezes é o alicerce da casa, e quando ela adoece emocionalmente, toda a estrutura sente. Cuidar da mulher é cuidar da base”, afirma.
Histórias como essa mostram que o protagonismo feminino muitas vezes nasce da adversidade, mas se consolida na solidariedade. Em março, celebrar as mulheres é também enxergar aquelas que, entre consultas médicas, reuniões escolares e jornadas de trabalho, seguem transformando desafios em movimento coletivo — e fazendo da própria experiência um caminho de acolhimento para outras famílias.
